孩子出生那年,母亲小张是高龄产妇,她来了给全家带来了意外的喜悦。 因为这个孩子很难来,所以母亲很珍惜。 但是,小张无暇感受第一次当妈妈的喜悦,带着女儿走上了艰难的医生之路。
(/S2 ) )出生后不久被诊断为罕见病,开始了4年的求医之路)/S2 ) )。
刚出生的孩子都很水灵,父母为了一点也不出错,都会细心照顾。 但是,孩子出生9天后突然发高烧并伴有腹泻,小张顿时慌了神。 3个月的时候,长期腹泻的孩子开始出现便血的症状。 心里很害怕的小张抱着孩子开始求医。 从巴彦淖尔到包头,银川,呼和浩特,最后在北京被诊断为克罗恩病。
医生说,这是一种罕见的基因疾病,难以根治的慢性炎症,病情多、复杂、特别难治、有恢复前景,因此需要进行干细胞移植。 确诊时,儿童病情已十分严重,每天腹泻次数在10次以上,便血次数也在增加,5个月时还出现肛裂。 看到自己心爱的女儿因疼痛而哭得心如刀割,小张心如刀割,即使医生私下劝她放弃,她的心也一直很坚定。 拼上性命也要治好女儿。
当时,由于技术不成熟和孩子年龄的问题,医生给出的治疗方案是先保守治疗,等时机成熟后再进行移植。 这个一等奖在两年多的时间里,两年来儿童的病情不断恶化,多次和死神擦肩而过,但看到病情越来越重,小张只好给孩子做移植手术。 年5月,在克服万般困难后,儿童终于接受了手术,但术后身体出现口腔溃烂、发烧呕吐等严重排斥反应,在严重的抗排斥反应疗程和病痛中,儿童体重迅速下降,目前4岁的她的体重只有11斤,骨瘦如柴
用高额的抗排斥费用压垮了母亲,水滴接力再次带来希望
从移植到现在,儿童已经住院6个月,医生说以后至少要治疗2个月。 四年来,辗转大半个中国,到处求医,多次发生抢救、移植、排斥反应,小张几乎倾家荡产,唯一的房子和车也卖了。 亲戚朋友几乎都借了,但不知道未来求医的路还有多远。 现在孩子们每天用的抗排斥药物,最便宜的要5000元,很快就要上万元,但大部分抗排斥药物不在报销范围内。 小张心里很踏实,她来了是个不容易的姑娘,没那么容易放弃,但她不知道后来的治疗费是从哪里来的。
于是,这位近乎崩溃的母亲开始用水滴为女儿筹款,几天内筹集了近1万元。 因为孩子急需花钱,所以小张提前把资金筹集完了。 但是,治疗费用仍然存在很大的空不足,之后在水滴筹供工作人员的协助下,张先生获得了具有公开募股资格的公益组织。 了解儿童病情和家庭情况后,中华思源工程扶贫基金会在水滴公益平台为儿童发起慈善募捐,目标金额31.5万元,目前半个月共筹集17万多元,近9000网民爱心聚集,为儿童后续治疗再次带来希望。
目前,水滴公益平台对儿童的募捐项目还在进行中。 我希望很多有爱心的人帮助这些从出生开始每天生病的孩子度过难关,让她也能像普通孩子一样,感受不生病的身体,体会上学的乐趣。
标题:“4岁女童得罕见病只有11斤,高昂费用压垮母亲,水滴爱心接力带来希望”
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